Beliefs of physician directors on the management of devastating brain injuries at the Canadian emergency department and intensive care unit interface: a national site-level survey.

PURPOSE: Insufficient evidence-based recommendations to guide care for patients with devastating brain injuries (DBIs) leave patients vulnerable to inconsistent practice at the emergency department (ED) and intensive care unit (ICU) interface. We sought to characterize the beliefs of Canadian emergency medicine (EM) and critical care medicine (CCM) physician site directors regarding current management practices for patients with DBI. METHODS: We conducted a cross-sectional survey of EM and CCM physician directors of adult EDs and ICUs across Canada (December 2022 to March 2023). Our primary outcome was the proportion of respondents who manage (or consult on) patients with DBI in the ED. We conducted subgroup analyses to compare beliefs of EM and CCM physicians. RESULTS: Of 303 eligible respondents, we received 98 (32%) completed surveys (EM physician directors, 46; CCM physician directors, 52). Most physician directors reported participating in the decision to withdraw life-sustaining measures (WLSM) for patients with DBI in the ED (80%, n = 78), but 63% of these (n = 62) said this was infrequent. Physician directors reported that existing neuroprognostication methods are rarely sufficient to support WLSM in the ED (49%, n = 48) and believed that an ICU stay is required to improve confidence (99%, n = 97). Most (96%, n = 94) felt that providing caregiver visitation time prior to WLSM was a valid reason for ICU admission. CONCLUSION: In our survey of Canadian EM and CCM physician directors, 80% participated in WLSM in the ED for patients with DBI. Despite this, most supported ICU admission to optimize neuroprognostication and patient-centred end-of-life care, including organ donation.

RéSUMé: OBJECTIF: L'insuffisance des recommandations fondées sur des données probantes pour guider les soins aux individus atteints de lésions cérébrales dévastatrices rend ces personnes vulnérables à des pratiques incohérentes à la jonction entre le service des urgences et de l'unité de soins intensifs (USI). Nous avons cherché à caractériser les croyances des directeurs médicaux canadiens en médecine d'urgence et médecine de soins intensifs concernant les pratiques de prise en charge actuelles des personnes ayant subi une lésion cérébrale dévastatrice. MéTHODE: Nous avons réalisé un sondage transversal auprès des directeurs médicaux des urgences et des unités de soins intensifs pour adultes du Canada (décembre 2022 à mars 2023). Notre critère d'évaluation principal était la proportion de répondant·es qui prennent en charge (ou jouent un rôle de consultation auprès) des personnes atteintes de lésions cérébrales dévastatrices à l'urgence. Nous avons effectué des analyses en sous-groupes pour comparer les croyances des médecins des urgences et des soins intensifs. RéSULTATS: Sur les 303 personnes répondantes admissibles, 98 (32 %) ont répondu aux sondages (directions médicales des urgences, 46; directions médicales d'USI, 52). La plupart des directeurs médicaux ont déclaré avoir participé à la décision de retirer des traitements de maintien des fonctions vitales (TFMV) pour des patient·es atteint·es de lésions cérébrales dévastatrices à l'urgence (80 %, n = 78), mais 63 % (n = 62) ont déclaré que c'était peu fréquent. Les directions médicales ont indiqué que les méthodes de neuropronostic existantes sont rarement suffisantes pour appuyer le retrait des TMFV à l'urgence (49 %, n = 48) et croyaient qu'un séjour aux soins intensifs était nécessaire pour améliorer leur confiance en ces méthodes (99 %, n = 97). La plupart (96 %, n = 94) estimaient que le fait d'offrir du temps de visite aux personnes soignantes avant le retrait des TMFV était un motif valable d'admission aux soins intensifs. CONCLUSION: Dans le cadre de notre sondage mené auprès des directions médicales des services d'urgence et des USI au Canada, 80 % d'entre elles ont participé au retrait de TMFV à l'urgence pour des patient·es souffrant de lésions cérébrales dévastatrices. Malgré cela, la plupart d'entre elles étaient en faveur d'une admission aux soins intensifs afin d'optimiser le neuropronostic et les soins de fin de vie axés sur les patient·es, y compris le don d'organes.

Advancing the Scientific Basis for Determining Death in Controlled Organ Donation After Circulatory Determination of Death.

In controlled organ donation after circulatory determination of death (cDCDD), accurate and timely death determination is critical, yet knowledge gaps persist. Further research to improve the science of defining and determining death by circulatory criteria is therefore warranted. In a workshop sponsored by the National Heart, Lung, and Blood Institute, experts identified research opportunities pertaining to scientific, conceptual, and ethical understandings of DCDD and associated technologies. This article identifies a research strategy to inform the biomedical definition of death, the criteria for its determination, and circulatory death determination in cDCDD. Highlighting knowledge gaps, we propose that further research is needed to inform the observation period following cessation of circulation in pediatric and neonatal populations, the temporal relationship between the cessation of brain and circulatory function after the withdrawal of life-sustaining measures in all patient populations, and the minimal pulse pressures that sustain brain blood flow, perfusion, activity, and function. Additionally, accurate predictive tools to estimate time to asystole following the withdrawal of treatment and alternative monitoring modalities to establish the cessation of circulatory, brainstem, and brain function are needed. The physiologic and conceptual implications of postmortem interventions that resume circulation in cDCDD donors likewise demand attention to inform organ recovery practices. Finally, because jurisdictionally variable definitions of death and the criteria for its determination may impede collaborative research efforts, further work is required to achieve consensus on the physiologic and conceptual rationale for defining and determining death after circulatory arrest.

Knowledge gaps in heart and lung donation after the circulatory determination of death: Report of a workshop of the National Heart, Lung, and Blood Institute.

In a workshop sponsored by the U.S. National Heart, Lung, and Blood Institute, experts identified current knowledge gaps and research opportunities in the scientific, conceptual, and ethical understanding of organ donation after the circulatory determination of death and its technologies. To minimize organ injury from warm ischemia and produce better recipient outcomes, innovative techniques to perfuse and oxygenate organs postmortem in situ, such as thoracoabdominal normothermic regional perfusion, are being implemented in several medical centers in the US and elsewhere. These technologies have improved organ outcomes but have raised ethical and legal questions. Re-establishing donor circulation postmortem can be viewed as invalidating the condition of permanent cessation of circulation on which the earlier death determination was made and clamping arch vessels to exclude brain circulation can be viewed as inducing brain death. Alternatively, TA-NRP can be viewed as localized in-situ organ perfusion, not whole-body resuscitation, that does not invalidate death determination. Further scientific, conceptual, and ethical studies, such as those identified in this workshop, can inform and help resolve controversies raised by this practice.

Donor audits in deceased organ donation: a scoping review.

PURPOSE: We sought to collate and summarize existing literature on donor audits (DA) and how they have been used to guide deceased organ donation and transplantation system performance and quality assurance. SOURCE: We searched MEDLINE, Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature, and Web of Science supplemented by Google to identify grey literature on 6 May 2022, to locate studies in English, French, and Spanish. The data were screened, extracted, and analyzed independently by two reviewers. We grouped the results into five categories: 1) motivation for DA, 2) DA methodology, 3) potential and actual donors, 4) missed donation opportunities, and 5) quality improvement. PRINCIPAL FINDINGS: The search yielded 2,416 unique publications and 52 were included in this review. Most studies were from the UK (n = 13) and published between 2001 and 2006 (n = 15). The methodologies described for DA were diverse. Our findings showed that the primary motivation for conducting DA was to identify potential donors and the number of potential deceased organ donors is significantly higher than the number of actual donors. Among retrieved studies, the proportion of donation opportunities following neurologic determination of death was 95/222 (43%) compared with 25/181 (14%) for donation after cardiocirculatory death (DCD), suggesting that the missed donation rate is higher for DCD. CONCLUSION: Donor audits help identify missed donation opportunities along the deceased donation pathway and can help support the evaluation of quality improvement initiatives.

RéSUMé: OBJECTIF: Nous avons cherché à colliger et résumer la documentation existante sur les vérifications des donneuses et donneurs (VD) et la façon dont elles ont été utilisées pour guider la performance et l'assurance de la qualité des systèmes de don et de transplantation d'organes de personnes décédées. SOURCES: Le 6 mai 2022, nous avons effectué des recherches dans MEDLINE, CINAHL et Web of Science, complétées par des recherches sur Google afin d'identifier la littérature grise et de localiser les études en anglais, en français et en espagnol. Les données ont été examinées, extraites et analysées de manière indépendants par deux personnes. Nous avons regroupé les résultats en cinq catégories : 1) motivation pour la VD, 2) méthodologie de la VD, 3) donneurs et donneuses potentiel·les et réel·les, 4) occasions de dons manquées, et 5) amélioration de la qualité. CONSTATATIONS PRINCIPALES: Notre recherche nous a permis de découvrir 2416 publications uniques et 52 ont été incluses dans cette revue. La plupart des études provenaient du Royaume-Uni (n = 13) et avaient été publiées entre 2001 et 2006 (n = 15). Les méthodologies décrites pour la vérification des donneuses et donneurs étaient diverses. Nos résultats ont montré que la principale motivation pour mener une VD était d'identifier des donneurs et donneuses potentiel·les et que le nombre potentiel de donneuses et donneurs d'organes après le décès était significativement plus élevé que le nombre réel. Parmi les études retenues, la proportion d'occasions de dons après un diagnostic de décès neurologique était de 95/222 (43 %), comparativement à 25/181 (14 %) pour le don après un décès cardiocirculatoire (DDC), ce qui suggère que le taux de dons manqués est plus élevé pour le DDC. CONCLUSION: Les vérifications des donneuses et donneurs aident à identifier les occasions de dons manquées le long du parcours de don après un décès et peuvent aider à soutenir l'évaluation des initiatives d'amélioration de la qualité.

Canadian organ donation organizations' donor audit processes: an environmental scan.

PURPOSE: Deceased donor audits (DAs) allow organ donation and transplantation systems to measure and analyze missed donation opportunities (MDOs). Missed donation opportunities can harm both patients/families denied the opportunity to donate and patients on transplant waitlists denied access to lifesaving organs. In Canada, there are no national standards for DAs, data analysis, nor accountability processes surrounding MDOs. Understanding DA current practice in each jurisdicton would facilitate developing a national strategy for DAs. METHOD: All provincial organ donation organizations (ODOs) were invited to participate in an environmental scan (ES) of current DA practices. The two ES phases were an electronic survey followed by semistructured interviews. We collected information about the objectives, frequency, scope, data collection methodology, resources required, definitions/metrics used, and process for reporting outcomes. RESULTS: All eleven ODOs participated in both phases of the ES (July and October 2019). The primary purposes for conducting DAs were to estimate the following: 1) donor potential (5/11, 45%); 2) system performance at the provincial level (3/11, 27%); and 3) system performance at the hospital level (3/11, 27%). Frequency of DAs varied from weekly to annually, depending on the availability of death reports, urban vs rural setting, and staffing. High variability was observed in DA methodology, donor definitions, and metrics across jurisdictions. CONCLUSION: There is significant variability across Canadian ODOs in the methodology, definitions, timeliness, data collection, and reporting of DAs. This underscores the need for a national donor audit strategy to reduce preventable harm from MDOs to patients/families at end of life and those on transplant waitlists.

RéSUMé: OBJECTIF: Les vérifications des donneurs et donneuses décédé·es permettent aux systèmes de dons et de transplantations d'organes de mesurer et d'analyser les occasions de dons manquées. Les occasions de don manquées peuvent nuire à la fois aux patient·es et aux familles qui se voient refuser la possibilité de faire un don et à la patientèle inscrite sur les listes d'attente pour une greffe qui se voit refuser l'accès à des organes vitaux. Au Canada, il n'existe pas de normes nationales pour les vérifications de donneurs et donneuses, ni pour l'analyse des données ou les processus de responsabilisation entourant les occasions de dons manquées. L'élaboration d'une stratégie nationale pour les vérifications des donneurs et donneuses serait facilitée par la compréhension des pratiques actuelles de vérification de chaque territoire. MéTHODE: Tous les organismes provinciaux de don d'organes (ODO) ont été invités à participer à une analyse environnementale des pratiques actuelles en matière de vérification des donneurs et donneuses. Les deux phases de l'analyse environnementale consistaient en un sondage électronique suivi d'entrevues semi-structurées. Nous avons recueilli des informations sur les objectifs, la fréquence, la portée, la méthodologie de collecte de données, les ressources requises, les définitions/paramètres utilisés et le processus de communication des résultats. RéSULTATS: Les onze ODO ont participé aux deux phases de l'analyse environnementale (juillet et octobre 2019). Les principaux objectifs des vérifications de donneurs et donneuses étaient d'estimer ce qui suit : 1) le potentiel de donneur ou donneuse (5/11, 45 %); 2) le rendement du système à l'échelle provinciale (3/11, 27 %); et 3) le rendement du système au niveau hospitalier (3/11, 27 %). La fréquence des vérifications variait d'une fois par semaine à une fois par année, selon la disponibilité des déclarations de décès, le milieu urbain vs rural, et la dotation en personnel. Une grande variabilité a été observée dans la méthodologie de vérification, les définitions de donneur/donneuse et les paramètres entre les territoires des ODO. CONCLUSION: Il existe une grande variabilité entre les ODO canadiens en ce qui concerne la méthodologie, les définitions, la rapidité, la collecte de données et la production de rapports sur les vérifications des donneurs et donneuses. Cela souligne la nécessité d'une stratégie nationale de vérification des donneurs et donneuses pour réduire les préjudices évitables causés par les occasions de dons manquées aux patient·es/familles en fin de vie et aux personnes sur les listes d'attente pour une transplantation.

Dons d'organes et de tissus après décès dans le cadre de l'aide médicale à mourir : mise à jour 2023 du document d'orientation pour l'élaboration de politiques.

CONTEXTE: Depuis la parution du document d'orientation de 2019 de la Société canadienne du sang (SCS) pour les dons d'organes et de tissus après décès dans le cadre de l'aide médicale à mourir (AMM), le gouvernement fédéral a apporté des amendements à sa loi sur l'AMM. La présente mise à jour s'adresse aux médecins, aux organismes de don d'organes, aux spécialistes des soins de fin de vie et de l'AMM et aux responsables des orientations politiques; on y explique les répercussions de ces amendements. MÉTHODES: La Société canadienne du sang a réuni un groupe de 63 spécialistes de divers domaines (soins intensifs, dons d'organes et de tissus, administration des services de santé, AMM, bioéthique, droit et recherche) pour faire le point sur ces changements à l'occasion de son Forum d'orientation sur le don d'organes et de tissus après décès dans le cadre de l'aide médicale à mourir. Deux personnes admissibles à l'AMM et 2 proches de personnes ayant fait un don d'organe après l'AMM y ont aussi participé. Dans le cadre de 3 réunions consécutives tenues en ligne entre juin 2021 et avril 2022, les personnes participant au Forum ont abordé divers sujets en grands et petits groupes. Les discussions ont été guidées par une revue documentaire publiée selon la méthodologie JBI. Nous avons utilisé une technique du groupe nominal adaptée pour rédiger les recommandations qui ont fait consensus. La gestion des intérêts concurrents s'est faite selon les principes du Guidelines International Network, un réseau international qui se consacre aux lignes directrices de pratique clinique. RECOMMANDATIONS: Même si bon nombre des recommandations du document d'orientation de 2019 demeurent pertinentes, la présente mise à jour a permis d'en actualiser 2 et d'en formuler 8 nouvelles dans les domaines suivants : aiguillage vers un organisme de don d'organes, consentement, dons dirigés et conditionnels, procédure d'AMM, détermination du décès, équipes soignantes et préparation de rapports. INTERPRÉTATION: Les politiques et les pratiques en matière de don d'organes et de tissus après l'AMM au Canada doivent être conformes à la législation canadienne actuelle. La mise à jour de ce document d'orientation aidera les médecins à s'y retrouver parmi les enjeux médicaux, juridiques et éthiques inhérents à leur travail auprès de personnes qui souhaitent faire un don d'organes après l'AMM.

Sociodemographic Variables in Canadian Organ Donation Organizations: A Health Information Survey.

Health systems must collect equity-relevant sociodemographic variables to measure and mitigate health inequities. The specific variables collected by organ donation organizations (ODOs) across Canada, variable definitions, and processes of the collection are not defined. We undertook a national health information survey of all ODOs in Canada. These results will inform the development of a standard national dataset of equity-relevant sociodemographic variables. Methods: We conducted an electronic, self-administered cross-sectional survey of all ODOs in Canada from November 2021 to January 2022. We targeted key knowledge holders familiar with the data collection processes within each Canadian ODO known to Canadian Blood Services. Categorical item responses are presented as numbers and proportions. Results: We achieved a 100% response rate from 10 Canadian ODOs. Most data were collected by organ donation coordinators. Only 2 of 10 ODOs reported using scripts explaining why sociodemographic data are being collected or incorporated training in cultural sensitivity for any given variable. A lack of cultural sensitivity training was endorsed by 50% of respondents as a barrier to the collection of sociodemographic variables by ODOs, whereas 40% of respondents identified a lack of training in sociodemographic variable collection as a significant barrier. Conclusions: Few programs routinely collect sufficient data to examine health inequities with an intersectional lens. Most data collection occurs midway through the ODO interaction, creating a missed opportunity to better understand differences in social identities of patients who register their intention to donate in advance or who decline the donation. National standardization of equity-relevant data collection definitions and processes of the collection is needed.

Deceased organ and tissue donation after medical assistance in dying: 2023 updated guidance for policy.

BACKGROUND: Since Canadian Blood Services (CBS) developed policy guidance in 2019 for organ and tissue donation after medical assistance in dying (MAiD), the federal government has made changes to legislation related to MAiD. This document provides updated guidance for clinicians, organ donation organizations, end-of-life care experts, MAiD providers and policy-makers on the impact of these changes. METHODS: Canadian Blood Services assembled a group of 63 experts from critical care, organ and tissue donation, health care administration, MAiD, bioethics, law and research to review the legislative changes in the Organ and Tissue Donation After Medical Assistance in Dying - Guidance for Policy forum. Two patients who had requested and been found eligible for MAiD and 2 family members of patients who had donated organs after MAiD were also included as participants. In a series of 3 online meetings from June 2021 to April 2022, forum participants addressed a variety of topics in small and large groups. These discussions were informed by a comprehensive scoping review using JBI methodology. We used an adapted form of nominal group technique to develop the recommendations, which were approved by consensus of the participants. Management of competing interests was in accordance with Guideline International Network principles. RECOMMENDATIONS: Although many of the recommendations from the guidance developed in 2019 are still relevant, this guidance provides 2 updated recommendations and 8 new recommendations in the following areas: referral to an organ donation organization, consent, directed and conditional donation, MAiD procedures, determination of death, health care professionals and reporting. INTERPRETATION: Policies and practices for organ and tissue donation after MAiD in Canada should align with current Canadian legislation. This updated guidance will help clinicians navigate the medical, legal and ethical challenges that arise when they support patients pursuing donation after MAiD.

International Donation and Transplantation Legislative and Policy Forum: Methods and Purpose.

Organ and tissue donation and transplantation (OTDT) legislation and policies vary around the world, and this variability contributes to discrepancies in system performance. This article describes the purpose and methodology of an international forum that was organized to create consensus recommendations related to key legal and policy attributes of an ideal OTDT system. The intent is to create guidance for legislators, regulators, and other system stakeholders who aim to create or reform OTDT legislation and policy. Methods: This Forum was initiated by Transplant Québec and cohosted by the Canadian Donation and Transplantation Program partnered with multiple national and international donation and transplantation organizations. Seven domains were identified by the scientific committee' and domain working groups identified specific topics for recommendations: Baseline Ethical Principles, Legal Foundations, Consent Model and Emerging Legal Issues, Donation System Architecture, Living Donation, Tissue Donation, and Research and Innovation Systems and Emerging Issues. Patient, family, and donor partners were integrated into every stage of the planning and execution of the Forum. Sixty-one participants from 13 countries contributed to recommendation generation. Topic identification and recommendation consensus was completed over a series of virtual meetings from March to September 2021. Consensus was achieved by applying the nominal group technique informed by literature reviews performed by participants. Recommendations were presented at a hybrid in-person and virtual forum in Montreal, Canada, in October 2021. Output: Ninety-four recommendations (9-33 per domain) and an ethical framework for evaluating new policies were developed during the Forum proceedings. The accompanying articles include the recommendations from each domain and justifications that link the consensus to existing literature and ethical or legal concepts. Conclusions: Although the recommendations could not account for the vast global diversity of populations, healthcare infrastructure, and resources available to OTDT systems, they were written to be as widely applicable as possible.

A brain-based definition of death and criteria for its determination after arrest of circulation or neurologic function in Canada: a 2023 clinical practice guideline.

This 2023 Clinical Practice Guideline provides the biomedical definition of death based on permanent cessation of brain function that applies to all persons, as well as recommendations for death determination by circulatory criteria for potential organ donors and death determination by neurologic criteria for all mechanically ventilated patients regardless of organ donation potential. This Guideline is endorsed by the Canadian Critical Care Society, the Canadian Medical Association, the Canadian Association of Critical Care Nurses, Canadian Anesthesiologists' Society, the Canadian Neurological Sciences Federation (representing the Canadian Neurological Society, Canadian Neurosurgical Society, Canadian Society of Clinical Neurophysiologists, Canadian Association of Child Neurology, Canadian Society of Neuroradiology, and Canadian Stroke Consortium), Canadian Blood Services, the Canadian Donation and Transplantation Research Program, the Canadian Association of Emergency Physicians, the Nurse Practitioners Association of Canada, and the Canadian Cardiovascular Critical Care Society.

RéSUMé: Ces Lignes directrices de pratique clinique 2023 Lignes directrices de pratique clinique dicale du décès basée sur l'arrêt permanent de la fonction cérébrale qui s'applique à toute personne, ainsi que des recommandations pour la détermination du décès par des critères circulatoires pour des donneurs d'organes potentiels et des recommandations pour la détermination du décès par des critères neurologiques pour tous les patients sous ventilation mécanique, indépendamment de leur potentiel de donneur d'organes. Les présentes Lignes directrices sont approuvées par la Société canadienne de soins intensifs, l'Association médicale canadienne, l'Association canadienne des infirmiers/infirmières en soins intensifs, la Société canadienne des anesthésiologistes, la Fédération des sciences neurologiques du Canada (représentant la Société canadienne de neurologie, la Société canadienne de neurochirurgie, la Société canadienne de neurophysiologie clinique, l'Association canadienne de neurologie pédiatrique, la Société canadienne de neuroradiologie et le Consortium neurovasculaire canadien), la Société canadienne du sang, le Programme de recherche en don et transplantation du Canada, l'Association canadienne des médecins d'urgence, l'Association des infirmières et infirmiers praticiens du Canada, et la Société canadienne de soins intensifs cardiovasculaires (CANCARE) et la Société canadienne de pédiatrie.

Rationale for revisions to the definition of death and criteria for its determination in Canada.

Clarity regarding the biomedical definition of death and the criteria for its determination is critical to inform practices in clinical care, medical research, law, and organ donation. While best practices for death determination by neurologic criteria and circulatory criteria were previously outlined in Canadian medical guidelines, several issues have arisen to force their reappraisal. Ongoing scientific discovery, corresponding changes in medical practice, and legal and ethical challenges compel a comprehensive update. Accordingly, the A Brain-Based Definition of Death and Criteria for its Determination After Arrest of Neurologic or Circulatory Function in Canada project was undertaken to a develop a unified brain-based definition of death, and to establish criteria for its determination after devastating brain injury and/or circulatory arrest. Specifically, the project had three objectives: (1) to clarify that death is defined in terms of brain functions; (2) to clarify how a brain-based definition of death is articulated; and (3) to clarify the criteria for determining if the brain-based definition is met. The updated death determination guideline therefore defines death as the permanent cessation of brain function and describes corresponding circulatory and neurologic criteria to ascertain the permanent cessation of brain function. This article explores the challenges that prompted revisions to the biomedical definition of death and the criteria for its determination and outlines the rationales underpinning the project's three objectives. By clarifying that all death is defined in terms of brain function, the project seeks to align guidelines with contemporary medicolegal understandings of the biological basis of death.

RéSUMé: Il est essentiel que la définition biomédicale du décès et les critères de sa détermination soient précis afin d'éclairer les pratiques en matière de soins cliniques, de recherche médicale, de droit et de don d'organes. Alors que les meilleures pratiques pour la détermination du décès par des critères neurologiques et circulatoires ont déjà été décrites dans les lignes directrices médicales canadiennes, plusieurs problèmes ont été soulevés, lesquels ont motivé leur réévaluation. Les découvertes scientifiques en cours, les changements correspondants dans la pratique médicale et les défis juridiques et éthiques imposent une mise à jour complète. Par conséquent, le projet d'Élaboration d'une définition uniformisée de la mort cérébrale et de critères fondés sur des données probantes pour sa détermination au Canada a été entrepris dans le but d'élaborer une définition uniformisée de la mort cérébrale et d'établir des critères pour sa détermination après une lésion cérébrale dévastatrice et/ou un arrêt circulatoire. Plus précisément, le projet avait trois objectifs : (1) clarifier que le décès est défini en termes de fonctions cérébrales; (2) clarifier la façon dont une définition cérébrale du décès est articulée; et (3) clarifier les critères permettant de déterminer si la définition de mort cérébrale est respectée. Les lignes directrices mises à jour sur la détermination du décès définissent donc le décès comme l'arrêt permanent de la fonction cérébrale et décrivent les critères circulatoires et neurologiques correspondants pour établir l'arrêt permanent de la fonction cérébrale. Cet article explore les défis qui ont motivé la révision de la définition biomédicale du décès et des critères de sa détermination et décrit les raisons d'être qui sous-tendent les trois objectifs du projet. En précisant que tout décès est défini en termes de fonction cérébrale, le projet cherche à aligner les lignes directrices sur les compréhensions médicolégales contemporaines des fondements biologiques de la mort.

When is a person dead? The Canadian public's understanding of death and death determination: a nationwide survey.

PURPOSE: We aimed to describe the Canadian public's understanding and perception of how death is determined in Canada, their level of interest in learning about death and death determination, and their preferred strategies for informing the public. METHODS: We conducted a nationwide cross-sectional survey of a representative sample of the Canadian public. The survey presented two scenarios of a man who met current criteria for neurologic death determination (scenario 1) and a man who met current criteria for circulatory death determination (scenario 2). Survey questions evaluated understanding of how death is determined, acceptance of death determination by neurologic and circulatory criteria, and interest and preferred strategies in learning more about the topic. RESULTS: Among 2,000 respondents (50.8% women; n = 1,015), nearly 67.2% believed that the man in scenario 1 was dead (n = 1,344) and 81.2% (n = 1,623) believed that the man in scenario 2 was dead. Respondents who believed that the man was not dead or were unsure endorsed several factors that may increase their agreement with the determination of death, including requiring more information about how death was determined, seeing the results of brain imaging/tests, and a third doctor's opinion. Predictors of disbelief that the man in scenario 1 is dead were younger age, being uncomfortable with the topic of death, and subscribing to a religion. Predictors of disbelief that the man in scenario 2 is dead were younger age, residing in Quebec (compared with Ontario), having a high school education, and subscribing to a religion. Most respondents (63.3%) indicated interest in learning more about death and death determination. Most respondents preferred to receive information about death and death determination from their health care professional (50.9%) and written information provided by their health care professional (42.7%). CONCLUSION: Among the Canadian public, the understanding of neurologic and circulatory death determination is variable. More uncertainty exists with death determination by neurologic criteria than with circulatory criteria. Nevertheless, there is a high level of general interest in learning more about how death is determined in Canada. These findings provide important opportunities for further public engagement.

RéSUME: OBJECTIF: Notre objectif était de décrire la compréhension et la perception du public canadien quant à la façon dont le décès est déterminé au Canada, son niveau d'intérêt à en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès, et ses stratégies préférées pour informer le public. MéTHODE: Nous avons réalisé un sondage transversal national auprès d'un échantillon représentatif de la population canadienne. L'enquête a présenté deux scénarios : un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès neurologique (scénario 1) et un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès cardiocirculatoire (scénario 2). Les questions de l'enquête évaluaient la compréhension de la façon dont le décès est déterminé, l'acceptation de la détermination du décès selon des critères neurologiques et circulatoires, et l'intérêt et les stratégies préférées pour en apprendre davantage sur le sujet. RéSULTATS: Parmi les 2000 répondants (50,8 % de femmes; n = 1015), près de 67,2 % ont estimé que l'homme du scénario 1 était décédé (n = 1344) et 81,2 % (n = 1623) ont estimé que l'homme du scénario 2 était décédé. Les répondants qui croyaient que l'homme n'était pas décédé ou qui n'étaient pas sûrs ont acquiescé à plusieurs facteurs qui pourraient accroître leur accord avec la détermination du décès, y compris le besoin de plus de renseignements sur la façon dont le décès a été déterminé, la consultation des résultats d'imagerie et des tests cérébraux et l'opinion d'un troisième médecin. Les prédicteurs de non-conviction que l'homme dans le scénario 1 était décédé étaient le fait d'être plus jeune, le fait d'être mal à l'aise avec le sujet de la mort et la croyance en une religion. Les prédicteurs de non-conviction à l'égard du décès de l'homme dans le scénario 2 étaient le fait d'être plus jeune, d'être résident du Québec (comparativement à l'Ontario), d'avoir complété des études secondaires et la croyance en une religion. La plupart des répondants (63,3 %) ont indiqué qu'ils souhaiteraient en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès. La plupart des répondants préféraient recevoir de l'information sur le décès et la détermination du décès de leur professionnel de la santé (50,9 %) et de l'information écrite fournie par leur professionnel de la santé (42,7 %). CONCLUSION: Parmi le public canadien, la compréhension de la détermination du décès neurologique et cardiocirculatoire est variable. Il existe plus d'incertitude en matière de détermination du décès selon des critères neurologiques que selon des critères cardiocirculatoires. Néanmoins, il existe un grand intérêt général à en apprendre davantage sur la façon dont le décès est déterminé au Canada. Ces résultats offrent d'importantes possibilités de participation accrue du public à l'avenir.

Death determination by neurologic criteria-what do families understand?

PURPOSE: Currently, there is little empirical data on family understanding about brain death and death determination. The purpose of this study was to describe family members' (FMs') understanding of brain death and the process of determining death in the context of organ donation in Canadian intensive care units (ICUs). METHODS: We conducted a qualitative study using semistructured, in-depth interviews with FMs who were asked to make an organ donation decision on behalf of adult or pediatric patients with death determination by neurologic criteria (DNC) in Canadian ICUs. RESULTS: From interviews with 179 FMs, six main themes emerged: 1) state of mind, 2) communication, 3) DNC may be counterintuitive, 4) preparation for the DNC clinical assessment, 5) DNC clinical assessment, and 6) time of death. Recommendations on how clinicians can help FMs to understand and accept DNC through communication at key moments were described including preparing FMs for death determination, allowing FMs to be present, and explaining the legal time of death, combined with multimodal strategies. For many FMs, understanding of DNC unfolded over time, facilitated with repeated encounters and explanation, rather than during a single meeting. CONCLUSION: Family members' understanding of brain death and death determination represented a journey that they reported in sequential meeting with health care providers, most notably physicians. Modifiable factors to improve communication and bereavement outcomes during DNC include attention to the state of mind of the family, pacing and repeating discussions according to families' expressed understanding, and preparing and inviting families to be present for the clinical determination including apnea testing. We have provided family-generated recommendations that are pragmatic and can be easily implemented.

RéSUMé: OBJECTIF: À l'heure actuelle, il y a peu de données empiriques sur la compréhension des familles de la mort cérébrale et de la détermination du décès. Le but de cette étude était de décrire la compréhension des membres de la famille de la mort cérébrale et du processus de détermination du décès dans le contexte du don d'organes dans les unités de soins intensifs (USI) canadiennes. MéTHODE: Nous avons mené une étude qualitative à l'aide d'entrevues semi-structurées et approfondies avec des membres de la famille à qui on a demandé de prendre une décision de don d'organes au nom de patients adultes ou pédiatriques dont le décès avait été déterminé selon des critères neurologiques (DCN) dans les unités de soins intensifs canadiennes. RéSULTATS: Sur la base d'entrevues avec 179 membres de la famille, six thèmes principaux ont émergé : 1) l'état d'esprit, 2) la communication, 3) le DCN peut être contre-intuitif, 4) la préparation à l'évaluation clinique pour un DCN, 5) l'évaluation clinique pour un DCN et 6) le moment du décès. Des recommandations sur la façon dont les cliniciens peuvent aider les membres de la famille à comprendre et à accepter un DCN par la communication à des moments clés ont été décrites, y compris la préparation des membres de la famille à la détermination du décès, l'autorisation de la présence des membres de la famille et l'explication de l'heure légale du décès, combinées à des stratégies multimodales. Pour de nombreux membres de la famille, la compréhension du DCN s'est développée au fil du temps et a été facilitée par des rencontres et des explications répétées plutôt qu'au cours d'une seule rencontre. CONCLUSION: La compréhension qu'ont les membres de la famille de la mort cérébrale et de la détermination du décès représente un parcours qu'ils ont décrit lors de rencontres successives avec des acteurs de soins de santé, et particulièrement avec des médecins. Les facteurs modifiables pour améliorer la communication et les issues du deuil pendant un DCN comprennent l'attention portée à l'état d'esprit de la famille, le rythme et la répétition des discussions en fonction de la compréhension exprimée par les familles, ainsi que la préparation et l'invitation des familles à être présentes pour la détermination clinique, y compris pendant le test d'apnée. Nous avons fourni des recommandations familiales qui sont pragmatiques et peuvent être facilement mises en œuvre.

Delayed recovery from severe refractory intracranial hypertension due to expansion of skin and pericranium stretch after decompressive craniectomy.

PURPOSE: Decompressive craniectomy immediately reduces intracranial pressure by increasing space to accommodate brain volumes. Any delay in reduction of pressure and signs of severe intracranial hypertension requires explanation. CLINICAL FEATURES: We present the case of a 13-yr-old boy presenting with a ruptured arteriovenous malformation resulting in a massive occipito-parietal hematoma and increased intracranial pressure (ICP) refractory to medical management. This patient ultimately underwent a decompressive craniectomy (DC) for alleviation of increased ICP, despite which the patient's hemorrhage continued to worsen to the point of brainstem areflexia suggestive of possible progression to brain death. Within hours of the decompressive craniectomy, the patient displayed a relatively sudden, marked improvement in clinical status, most notably a return in pupillary reactivity and significant decrease in measured ICP. A review of postoperative images after the decompressive craniectomy suggested increases in brain volume that continued beyond the initial postoperative period. CONCLUSION: We urge caution to be taken in the interpretation of the neurologic examination and measured ICP in the context of a decompressive craniectomy. In the patient described in this Case Report, we propose that ongoing expansion of brain volume following a decompressive craniectomy beyond the initial postoperative period, possibly secondary to the stretch of skin or pericranium (used as a dural substitute for expansile duraplasty), can explain further clinical improvements beyond the initial postoperative period. We call for routine serial analyses of brain volumes after decompressive craniectomy to confirm these findings.

RéSUMé: OBJECTIF: La craniectomie décompressive réduit instantanément la pression intracrânienne en augmentant l'espace pour accueillir le volume du cerveau. Tout retard dans la réduction de la pression et tout signe d'hypertension intracrânienne sévère nécessitent une explication. CARACTéRISTIQUES CLINIQUES: Nous décrivons le cas d'un garçon de 13 ans présentant une malformation artérioveineuse rompue entraînant un hématome occipito-pariétal massif et une augmentation de la pression intracrânienne (PIC) réfractaire à une prise en charge médicale. Ce patient a finalement subi une craniectomie décompressive (CD) pour soulager l'augmentation de la PIC, malgré laquelle l'hémorragie du patient a continué à s'aggraver au point d'entraîner une aréflexie du tronc cérébral, suggérant une progression possible vers la mort cérébrale. Quelques heures après la craniectomie décompressive, le patient a présenté une amélioration relativement soudaine et marquée de son état clinique, notamment un retour de la réactivité pupillaire et une diminution significative de la PIC mesurée. Un examen des images postopératoires après la craniectomie décompressive a suggéré une augmentation du volume cérébral qui s'est poursuivie au-delà de la période postopératoire initiale. CONCLUSION: Nous recommandons de faire preuve de prudence dans l'interprétation de l'examen neurologique et de la PIC mesurée dans le contexte d'une craniectomie décompressive. Chez le patient décrit dans cette présentation de cas, nous proposons que l'expansion continue du volume cérébral suite à une craniectomie décompressive au-delà de la période postopératoire initiale, éventuellement secondaire à l'étirement de la peau ou du péricrâne (utilisé comme substitut dural à la duroplastie d'explansion), peut expliquer d'autres améliorations cliniques au-delà de la période postopératoire initiale. Nous recommandons des analyses de routine en série du volume cérébral après une craniectomie décompressive pour confirmer ces résultats.

What does "brainstem death" mean? A review of international protocols.

PURPOSE: The term "brainstem death" is ambiguous; it can be used to refer either exclusively to loss of function of the brainstem or loss of function of the whole brain. We aimed to establish the term's intended meaning in national protocols for the determination of brain death/death by neurologic criteria (BD/DNC) from around the world. METHODS: Of 78 unique international protocols on determination of BD/DNC, we identified eight that referred exclusively to loss of function of the brainstem in the definition of death. Each protocol was reviewed to ascertain whether it 1) required assessment for loss of function of the whole brain, 2) required assessment only for loss of function of the brainstem, or 3) was ambiguous about whether loss of function of the higher brain was required to declare DNC. RESULTS: Of the eight protocols, two (25%) required assessment for loss of function of the whole brain, three (37.5%) only required assessment for loss of function of the brainstem, and three (37.5%) were ambiguous about whether loss of function of the higher brain was required to declare death. The overall agreement between raters was 94% (κ = 0.91). CONCLUSIONS: There is international variability in the intended meaning of the terms "brainstem death" and "whole brain death" resulting in ambiguity and potentially inaccurate or inconsistent diagnosis. Regardless of the nomenclature, we advocate for national protocols to be clear regarding any requirement for ancillary testing in cases of primary infratentorial brain injury who may fulfill clinical criteria for BD/DNC.

RéSUMé: OBJECTIF: Le terme « mort du tronc cérébral ¼ est ambigu; il peut être utilisé pour désigner soit la perte de fonction du tronc cérébral uniquement, soit la perte de fonction du cerveau entier. Nous avons cherché à établir la signification voulue du terme dans les protocoles nationaux utilisés pour la détermination de la mort cérébrale/du décès selon des critères neurologiques (MC/DCN) du monde entier. MéTHODE: Sur 78 protocoles internationaux uniques sur la détermination de la MC/DCN, nous en avons identifié huit qui faisaient exclusivement référence à la perte de fonction du tronc cérébral dans la définition de la mort. Chaque protocole a été examiné pour déterminer s'il 1) exigeait une évaluation de la perte de fonction du cerveau entier, 2) exigeait une évaluation uniquement pour la perte de fonction du tronc cérébral, ou 3) était ambigu quant à savoir si la perte de fonction du cerveau supérieur était requise pour déclarer un DCN. RéSULTATS: Sur les huit protocoles, deux (25 %) exigeaient une évaluation de la perte de fonction de l'ensemble du cerveau, trois (37,5 %) ne nécessitaient qu'une évaluation de la perte de fonction du tronc cérébral, et trois (37,5 %) étaient ambigus quant à savoir si la perte de fonction du cerveau supérieur était nécessaire pour déclarer le décès. L'accord global entre les évaluateurs était de 94 %, (κ = 0,91). CONCLUSION: Il existe une variabilité internationale quant au sens voulu des termes « mort du tronc cérébral ¼ et « mort cérébrale totale ¼ qui entraîne une ambiguïté et un diagnostic potentiellement inexact ou incohérent. Quelle que soit la nomenclature, nous préconisons que les protocoles nationaux soient clairs en ce qui concerne toute exigence d'examens auxiliaires dans les cas de lésion cérébrale infratentorielle primaire qui pourraient répondre aux critères cliniques de MC/DCN.

Diagnostic accuracy of ancillary tests for death by neurologic criteria: a systematic review and meta-analysis.

PURPOSE: Ancillary tests are frequently used in death determination by neurologic criteria (DNC), particularly when the clinical neurologic examination is unreliable. Nevertheless, their diagnostic accuracy has not been extensively studied. Our objective was to synthesize the sensitivity and specificity of commonly used ancillary tests for DNC. SOURCE: We performed a systematic review and meta-analysis by searching MEDLINE, EMBASE, Cochrane databases, and CINAHL Ebsco from their inception to 4 February 2022. We selected cohort and case-control studies including patients with 1) clinically diagnosed death by neurologic criteria or 2) clinically suspected death by neurologic criteria who underwent ancillary testing for DNC. We excluded studies without a priori diagnostic criteria and studies conducted solely on pediatric patients. Accepted reference standards were clinical examination, four-vessel conventional angiography, and radionuclide imaging. Data were directly extracted from published reports. We assessed the methodological quality of studies with the QUADAS-2 tool and estimated ancillary test sensitivities and specificities using hierarchical Bayesian models with diffuse priors. PRINCIPAL FINDINGS: Overall, 137 records met the selection criteria. One study (0.7%) had a low risk of bias in all QUADAS-2 domains. Among clinically diagnosed death by neurologic criteria patients (n = 8,891), ancillary tests had similar pooled sensitivities (range, 0.82-0.93). Sensitivity heterogeneity was greater within (σ = 0.10-0.15) than between (σ = 0.04) ancillary test types. Among clinically suspected death by neurologic criteria patients (n = 2,732), pooled ancillary test sensitivities ranged between 0.81 and 1.00 and specificities between 0.87 and 1.00. Most estimates had high statistical uncertainty. CONCLUSION: Studies assessing ancillary test diagnostic accuracy have an unclear or high risk of bias. High-quality studies are required to thoroughly validate ancillary tests for DNC. STUDY REGISTRATION: PROSPERO (CRD42013005907); registered 7 October 2013.

RéSUMé: OBJECTIF: Les examens auxiliaires sont fréquemment utilisés dans la détermination du décès selon des critères neurologiques (DCN), en particulier lorsque l'examen neurologique clinique n'est pas fiable. Néanmoins, leur précision diagnostique n'a pas été étudiée de manière approfondie. Notre objectif était de synthétiser la sensibilité et la spécificité des examens auxiliaires couramment utilisés pour la DCN. SOURCES: Nous avons réalisé une revue systématique et une méta-analyse en effectuant des recherches dans les bases de données MEDLINE, EMBASE, Cochrane et CINAHL Ebsco de leur création jusqu'au 4 février 2022. Nous avons sélectionné des études de cohorte et cas témoins incluant des patients présentant 1) un décès selon des critères neurologiques diagnostiqué cliniquement ou 2) un décès selon des critères neurologiques soupçonné cliniquement qui ont été soumis à des examens auxiliaires pour un DCN. Nous avons exclu les études sans critères diagnostiques a priori et les études menées uniquement auprès de patients pédiatriques. Les normes de référence acceptées étaient l'examen clinique, l'angiographie conventionnelle à quatre vaisseaux et l'imagerie nucléaire. Les données ont été directement extraites de comptes rendus publiés. Nous avons évalué la qualité méthodologique des études avec l'outil QUADAS-2 et estimé les sensibilités et les spécificités des examens auxiliaires à l'aide de modèles hiérarchiques bayésiens avec des distributions préalables diffuses. CONSTATATIONS PRINCIPALES: Au total, 137 études répondaient aux critères de sélection. Une étude (0,7 %) présentait un faible risque de biais dans tous les domaines de QUADAS-2. Parmi les patients ayant reçu un diagnostic clinique de décès selon des critères neurologiques (n = 8891), les examens auxiliaires présentaient des sensibilités combinées similaires (intervalle de 0,82 à 0,93). L'hétérogénéité de sensibilité était plus grande au sein (σ = 0,10-0,15) plutôt qu'entre (σ = 0,04) les types d'examens auxiliaires. Parmi les patients cliniquement soupçonnés de décès selon des critères neurologiques (n = 2732), les sensibilités combinées des examens auxiliaires variaient entre 0,81 et 1,00 et les spécificités entre 0,87 et 1,00. La plupart des estimations comportaient une grande incertitude statistique. CONCLUSION: Les études évaluant la précision diagnostique des examens auxiliaires présentent un risque de biais incertain ou élevé. Des études de haute qualité sont nécessaires pour valider en profondeur les examens auxiliaires pour la DCN. ENREGISTREMENT DE L'éTUDE: PROSPERO (CRD42013005907); enregistrée le 7 octobre 2013.

Infratentorial brain injury and death by neurologic criteria in Canada: a narrative review.

There are two anatomic formulations of death by neurologic criteria accepted worldwide: whole-brain death and brainstem death. As part of the Canadian Death Definition and Determination Project, we convened an expert working group and performed a narrative review of the literature. Infratentorial brain injury (IBI) with an unconfounded clinical assessment consistent with death by neurologic criteria represents a nonrecoverable injury. The clinical determination of death cannot distinguish between IBI and whole-brain cessation of function. Current clinical, functional, and neuroimaging assessments cannot reliably confirm the complete and permanent destruction of the brainstem. No patient with isolated brainstem death has been reported to recover consciousness and all patients have died. Studies suggest a significant majority of isolated brainstem death will evolve into whole-brain death, influenced by time/duration of somatic support and impacted by ventricular drainage and/or posterior fossa decompressive craniectomy. Acknowledging variability in intensive care unit (ICU) physician opinion on this matter, a majority of Canadian ICU physicians would perform ancillary testing for death determination by neurologic criteria in the context of IBI. There is currently no reliable ancillary test to confirm complete destruction of the brainstem; ancillary testing currently includes evaluation of both infratentorial and supratentorial flow. Acknowledging international variability in this regard, the existing evidence reviewed does not provide sufficient confidence that the clinical exam in IBI represents a complete and permanent destruction of the reticular activating system and thus the capacity for consciousness. On this basis, IBI consistent with clinical signs of death by neurologic criteria without significant supratentorial involvement does not fulfill criteria for death in Canada and ancillary testing is required.

RéSUMé: Il existe deux formulations anatomiques du décès selon des critères neurologiques acceptés dans le monde entier : la mort du cerveau entier et la mort du tronc cérébral. Dans le cadre du Projet canadien de définition et de détermination du décès, nous avons réuni un groupe de travail composé d'experts et réalisé un compte rendu narratif de la littérature. Une lésion cérébrale infratentorielle (LCI) avec une évaluation clinique sans facteur confondant et compatible avec un décès selon des critères neurologiques représente une atteinte irrécupérable. La détermination clinique du décès ne permet pas de faire la distinction entre une LCI et l'arrêt de la fonction dans le cerveau entier. Les évaluations cliniques, fonctionnelles et de neuroimagerie actuelles ne peuvent pas confirmer de manière fiable la destruction complète et permanente du tronc cérébral. La récupération de la conscience n'a jamais été signalée chez aucun patient présentant une mort isolée du tronc cérébral, et tous les patients sont décédés. Des études suggèrent qu'une majorité significative des morts isolées du tronc cérébral évolueront vers la mort cérébrale entière, étant influencées par le temps et la durée de l'assistance somatique et impactées par le drainage ventriculaire et/ou la craniectomie décompressive de la fosse postérieure. Compte tenu de la variabilité des opinions des médecins intensivistes à ce sujet, la majorité des médecins intensivistes canadiens réaliseraient des examens auxiliaires pour déterminer le décès selon des critères neurologiques dans le contexte d'une LCI. Il n'existe actuellement aucun examen auxiliaire fiable pour confirmer la destruction complète du tronc cérébral; les examens auxiliaires comprennent actuellement l'évaluation de la circulation infratentorielle et supratentorielle. Reconnaissant la variabilité internationale à cet égard, les données probantes existantes passées en revue ne sont pas suffisamment fiables pour affirmer que l'examen clinique en cas de LCI représente une destruction complète et permanente du système d'activation réticulaire et donc de la capacité de conscience. En se fondant sur cette base, une LCI compatible avec les signes cliniques d'un décès selon des critères neurologiques sans atteinte supratentorielle significative ne répond pas aux critères de décès au Canada et un examen auxiliaire est requis.